Dic 13 2008
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hola. Tenia entendido que el proximo congreso que se realizaria en Madrid iba a celebrarse en Octubre. Imagino que si no se ha publicado nada es que todavia no hay fechas concretas. Podrias facilitarnos alguna información más. Gracias por todo
De momento no tenemos otra información, esperaremos unos días para concretar las jornadas.
Muy buenas tardes mi nombre es Hector Garcia Marin soy residente de cirugia maxilofacial en México, mi pregunta es saber como pertenecer a la asociación muchas gracias por su respuesta
hola me podrían explicar en que consiste la distracción osea y si es estricatamente necesaria, o existe otra opción para mi sobrina de 5 años con microsomia hemifacial leve 20mm de diferencia aprox.
Buenas
Tengo una hija con sindrome de goldenhar y tiene un baha sin implantar. Ahora nos han dicho que tenemos que ponerle gafas y no sabemos como hacerlo por que aparte de un baha sin implantar tambien tiene un audifono. Nos podria ayudar alguien
Gracias
mi hija tiene ya 6 años y despues de haber sido intervenida dos veces no me dijeron por que mi hija nacio con esta mal formacion, gracias a un medico en guayaquil quien fue quien en realidad me dijo el diagnostico de mi hija. me pude informar con todo la explicacion que ustedes da por este medio, gracias y si pueden ayudarme.
Estimados amigos mi nombre es Ruben, tengo un nene de 5 meses con una microsomia, he estado esta semana en las jornadas de madrid con mi hijo para que lo vieran la Dra. Firmin y el Dr. Molina, me a encantado estas jornadas y escribo este mail para agradecer a la asociacion todo lo que me han ayudado e invito a todo el mundo que tenga un problemilla similar a apuntarse a la asociacion, no tengo palabras de agradecimiento a estas personas que con tanto amor cuidan de nuestros hijos para que esten atendidos por los mejores profesionales, y les doy todo mi apoyo en lo que les haga falta.
saludos,
Ruben V.
Muchas gracias. Los niños se merecen siempre lo mejor!
Hola, quisiera saber como hacerme socia de ustedes, siempre veo sus artículos, vivo en Chile, mi hija tiene Microsomia Hemifacial, tiene 3 años y fue intervenida con un Distractor, me encantaría poder compartir y aprender de sus experiencias.
Gracias
Saluda atte.
Patricia Salazar
Buenos dias , actualmente tenemos una asociacion con apoyo a mamas solteras y tenemos la situacion del pequeño Jesus Angel Martinez Hernandez el caul al dia de hoy le han reakizado tres cirugias la gastrostomia, paladar endido, y reconstrucion de labio el padece sindrome de Goldenhar a el le falta la cirugia de reconstruccion de su oido
y buscamos apoyo de alguna asociacion ya que no cuenta con seguro social y el seguro popular no lo cubre.
Hola, tengo una hija con Goldenhar, hemos sido socios hasta que nos fuimos a vivir a Chile y la verdad es que aquí estamos un poco desorientados. Me gustaría contactar con Patricia S. que escribió un comentario en 2013 para ver si nos puede orientar para encontrar médicos especialistas en Chile. Muchas gracias, saludos
Hola,
Hace tiempo que mi pareja y yo estamos intentando formar parte de esta asociación. Tenemos un niño de un año con el síndrome de Goldenhar. He enviado varios correos a info@microsomiahemifacial.org pero no he obtenido respuesta. Alguien me podría decir algo? La genetista nos habló de esta asociación pero no conseguimos contactar con nadie. Os agradeceríamos nos informarais de cómo proceder o como contactar con alguien que nos pueda ayudar.
Un saludo,
Inma y Javi.