Dic 13 2008

Zona Socios

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12 comentarios

12 comentarios en “Zona Socios”

  1. Araceliel 16 Sep 2009 a las 10:56

    hola. Tenia entendido que el proximo congreso que se realizaria en Madrid iba a celebrarse en Octubre. Imagino que si no se ha publicado nada es que todavia no hay fechas concretas. Podrias facilitarnos alguna información más. Gracias por todo

  2. adminel 16 Sep 2009 a las 12:59

    De momento no tenemos otra información, esperaremos unos días para concretar las jornadas.

  3. Héctor García Marínel 18 May 2010 a las 19:35

    Muy buenas tardes mi nombre es Hector Garcia Marin soy residente de cirugia maxilofacial en México, mi pregunta es saber como pertenecer a la asociación muchas gracias por su respuesta

  4. karlael 13 Jun 2010 a las 23:49

    hola me podrían explicar en que consiste la distracción osea y si es estricatamente necesaria, o existe otra opción para mi sobrina de 5 años con microsomia hemifacial leve 20mm de diferencia aprox.

  5. Arrate Barrutia Odiagael 27 Oct 2010 a las 14:04

    Buenas

    Tengo una hija con sindrome de goldenhar y tiene un baha sin implantar. Ahora nos han dicho que tenemos que ponerle gafas y no sabemos como hacerlo por que aparte de un baha sin implantar tambien tiene un audifono. Nos podria ayudar alguien

    Gracias

  6. ELENA MINDAel 11 Nov 2012 a las 19:28

    mi hija tiene ya 6 años y despues de haber sido intervenida dos veces no me dijeron por que mi hija nacio con esta mal formacion, gracias a un medico en guayaquil quien fue quien en realidad me dijo el diagnostico de mi hija. me pude informar con todo la explicacion que ustedes da por este medio, gracias y si pueden ayudarme.

  7. rubenel 27 Abr 2013 a las 11:13

    Estimados amigos mi nombre es Ruben, tengo un nene de 5 meses con una microsomia, he estado esta semana en las jornadas de madrid con mi hijo para que lo vieran la Dra. Firmin y el Dr. Molina, me a encantado estas jornadas y escribo este mail para agradecer a la asociacion todo lo que me han ayudado e invito a todo el mundo que tenga un problemilla similar a apuntarse a la asociacion, no tengo palabras de agradecimiento a estas personas que con tanto amor cuidan de nuestros hijos para que esten atendidos por los mejores profesionales, y les doy todo mi apoyo en lo que les haga falta.
    saludos,

    Ruben V.

  8. Cristinael 01 May 2013 a las 16:58

    Muchas gracias. Los niños se merecen siempre lo mejor!

  9. Patricia S.el 29 Nov 2013 a las 17:31

    Hola, quisiera saber como hacerme socia de ustedes, siempre veo sus artículos, vivo en Chile, mi hija tiene Microsomia Hemifacial, tiene 3 años y fue intervenida con un Distractor, me encantaría poder compartir y aprender de sus experiencias.
    Gracias
    Saluda atte.
    Patricia Salazar

  10. NORMA AHIDEE IBARRA BURNESel 28 Oct 2015 a las 17:28

    Buenos dias , actualmente tenemos una asociacion con apoyo a mamas solteras y tenemos la situacion del pequeño Jesus Angel Martinez Hernandez el caul al dia de hoy le han reakizado tres cirugias la gastrostomia, paladar endido, y reconstrucion de labio el padece sindrome de Goldenhar a el le falta la cirugia de reconstruccion de su oido
    y buscamos apoyo de alguna asociacion ya que no cuenta con seguro social y el seguro popular no lo cubre.

  11. Elisael 05 Jun 2019 a las 18:22

    Hola, tengo una hija con Goldenhar, hemos sido socios hasta que nos fuimos a vivir a Chile y la verdad es que aquí estamos un poco desorientados. Me gustaría contactar con Patricia S. que escribió un comentario en 2013 para ver si nos puede orientar para encontrar médicos especialistas en Chile. Muchas gracias, saludos

  12. Inmael 20 Ago 2021 a las 15:48

    Hola,
    Hace tiempo que mi pareja y yo estamos intentando formar parte de esta asociación. Tenemos un niño de un año con el síndrome de Goldenhar. He enviado varios correos a info@microsomiahemifacial.org pero no he obtenido respuesta. Alguien me podría decir algo? La genetista nos habló de esta asociación pero no conseguimos contactar con nadie. Os agradeceríamos nos informarais de cómo proceder o como contactar con alguien que nos pueda ayudar.
    Un saludo,
    Inma y Javi.