Asociación de Microsomía Hemifacial

Nov 29 2008

Contacto

63 comentarios

63 comentarios en “Contacto”

1. # isamel 08 Jul 2015 a las 0:31

   Hola, hace casi 3 meses tuve a mi pequena princesa, cuando nacio los medicos me dijeron q habia nacido con malformaciones congenitas, en su ojo izquierdo y el su oreja derecha por ende parte del rostro de ese lado se ce afectado. Hace 1 mes la llevamos con un genetista y nos dijeron q tenia el Sindrome de Goldenhar, todo esto fue una sorpresa para nosotros xq en el embarazo todo parecia normal. Pero le doy gracias a Dios x la Bendicion mas grande que puedo tener.. Entiendo q esto es el principio de un largo camino que con mucho amor y dedicacion espero dia a dia vaya mejorando.. Saludos a todas las familias con chicos con este sindrome y recuerden que sobretodo lo mas importante es la vida..

2. # yhessicael 22 Jul 2015 a las 6:49

   Porxfavor kisiera que m ayudaran de corazon…mi hijo nacio con este problema…..ya tuene 3años….ayudemne xfavor….kisiera que me lo vean .xfavor….soy de bolivia sucre

3. # Juan Pabloel 01 Ago 2015 a las 0:40

   Hola mi princesa tiene 4 añitos y tiene microtia del lado izquierdo, es una hermosa niña con mucha seguridad pero empezó a preguntarnos por que tenia su oreja chiquita…. Es muy dificil para una niña tener un problema de este tipoy me encantaria saber como pueden ayudar a mi pequeña princesa.. Para reconstruirle su orejita gracias

4. # adriana taimalel 05 Oct 2015 a las 0:09

   ola tengo mi nena de dos meses co trecher collin y no olle bien porque no tiene su oido derecho y tampoco puede respirar por favor ayuda ya que no tengos los recursos nesesarios

5. # LEIDY FOREROel 08 Mar 2016 a las 19:39

   Hola Soy de Colombia tengo una bebe de año y medio con Microsomia Hemifacial en el TAC le diagnostican ausencia de la cavidad glenoidea del temporal, tengo opiniones encontradas de los médicos unos dicen que la opere ya y otros no que cuando este mas grande, mi pregunta es que operación seria, que riesgos tiene. Agradezco me ayuden con información.

6. # Angélica porras floresel 11 Oct 2017 a las 16:06

   Hola,yo también tengo mi hijo con el síndrome de goldenhar.y me gustaría saber si hay alguna entidad o centro donde me pueden ayudar con mi hijo el ya tiene 4 años porfavor ayude me.gracias

7. # Alonsoel 09 Dic 2018 a las 3:23

   Disculpe , todos los humanos tienen la cara asimetrica nadie es asimetrico , quisiera si saber a que se refiere cuando dice que «hay pacientes con una ligera asimetria facial » ? disculpe , no entiendo de eso, por ejemplo yo tengo un poco la mejilla izquierda mas desarrollada que mi mejilla derecha , y veo que todas las personas tambien tienen un lado de la cara mas grande que el otro , eso es asimetria facial ?

8. # Lina Ruizel 09 Dic 2018 a las 17:29

   Hola tengo una chiqui de 6 años y nació con síndrome goldenhar, quisiera saber si pudieran ayudarla somos de Colombia Gracias..

9. # administradorel 10 Dic 2018 a las 19:44

   Alonso, no hay ninguna persona perfecta.
   El artículo se refiere a pacientes con una ligera asimetría facial, como es evidente, se refiere a una asimetría más severa de lo normal.
   en cualquier caso, los especialistas sabrán aconsejarle mejor.

10. # Vanesael 17 Ene 2019 a las 20:24

    Hola, mi hija tiene sindrome de goldenhar .
    Entre otras cosas, tiene una escoliosis sindromica que en este ultimo período avanzó demasiado y handecidido operarla. Confío en sus cirujanos pero me gustaría saber si alguno de sus hijos ha pasado por este procedimiento.
    Mi hija tiene 14 años.
    Muchas gracias.
    Saludos, Vanesa

11. # Alejandro Soto Mateoel 21 May 2019 a las 14:17

    Hola!! Buen día hoy en día mi hija tiene 14 años y ha Sido un camino muy largo y desgastante aún más para mi hija ella lleva 14 operaciones y lleva dos distractores mandibulares demasiado caros para mí economía y con posibilidad para un tercer distractor hasta a el día de hoy he podido salir adelante con mi familia pero quisiera ver si podrían ayudarme por que a ella no se le desarrollaron las vértebras que sostienen su columna y los doctores dicen que requiere de una cirugía que aquí en México los doctores no se arriesgan a hacerla y que tendría que ir a otro país para que pudieran intervenirla por lo riesgoso que es esta cirugía por mi economía me es casi imposible tramitar pasaporte o una visa en dado caso ojalá hubiera alguien quién podría ayudarme

12. # maribelel 05 Mar 2020 a las 15:11

    hola, soy de guinea ecuatorial y mi hijo nacio con el sindrome de goldenhar , me gustaria que me ayudaran y darme toda la informacion sobre la misma

13. # Roy Oganel 16 Mar 2021 a las 19:28

    Hola, me gustaría saber si tienes alguna información de las organizaciones que tratan el síndrome de Goldenhar en todo el mundo. Posiblemente en Argentina.
    Muchísimas gracias.