Nov 29 2008
Asociación
Denominación
Se constituye la Asociación denominada DE MICROSOMIA HEMIFACIAL, que se acoge a lo dispuesto en la Ley Orgánica 1/2002,de 22 de marzo, reguladora del Derecho de Asociación, y al amparo de lo dispuesto en el artículo 22 de la Constitución, careciendo de ánimo de lucro.
La Asociación tiene personalidad jurídica propia y capacidad plena de obrar para administrar y disponer de sus bienes y cumplir los fines que se propone.
La Asociación realizará principalmente sus actividades en el ámbito territorial Nacional.
Actividades
Constituyen los fines de la Asociación: Fundamentalmente Informar, orientar y ayudar a las personas que viendose relacionadas directa o indirectamente con la microsomia hemifacial así lo requieran.
Para el cumplimiento de los fines mencionados en el artículo anterior, se realizarán las siguientes actividades:
En primer lugar, informar sobre la microsomía hemifacial: posibles causas, protocolo de pruebas medicas a realizar, soluciones quirúrgicas, etc…
Facilitar telefono y domicilio e incluso la propia entrevista con médicos de diferentes especialidades: cirujanos plásticos, otorrinos, etc.., para valoración del caso.
Orientación psicológica para padres y niños: charlas o atención personalizada (dependiendo de la necesidad en cada caso)
Auto-ayuda: Reuniones (de periodicidad a determinar por la asociación) de padres y adultos para intercambiar impresiones y organización de fiestas para los niños.
Socios
Podrán formar parte de la Asociación todas las personas físicas y jurídicas que, libre y voluntariamente, tengan interés en el desarrollo de los fines de la asociación con arreglo a los siguientes principios:
Las personas físicas con capacidad de obrar y que no están sujetas a ninguna condición legal para el ejercicio del derecho.
Los menores no emancipados de más de catorce años de edad, deben contar con el consentimiento documentalmente acreditado, de las personas que deban suplir su capacidad.
Las personas jurídicas, previo acuerdo expreso de su órgano competente.
Deberán presentar una solicitud por escrito al órgano de representación, y éste resolverá en la primera reunión que celebre; si el solicitante se ajusta a las condiciones exigidas en los estatutos, el órgano de representación no le podrá denegar la admisión.
La condición de socio es intransmisible.
Más información de como darte de alta en el email : info@microsomiahemifacial.org
11 comentarios en “Asociación”
hola quisiera saber cual es el tratamiento en cuanto a su lenguaje , porfavor
El tratamiento logopédico atenderá a las necesidades del niño, habra casos que no requieran dicho tratamiento y el lenguaje se desarrolle con normalidad, no siendo así en aquellos casos en los que se encuentren muy comprometidas las estructuras y/o órganos relacionados con la producción del lenguaje. Un saludo. Cristina.
E
Estos tratamientos siempre iran unidos a las cirugías que mejorarán las estructuras alteradas.
Tengo un hijo adoptivo dde 14 años con microsomia hemifacial, la madre lo hizo operar hace 6 años en la reconstruccion del lobulo de la oreja, pero despues lo dejo y hasta ahora que estoy tramitando la adopcion puedo hacerme cargo de las otras operaciones
No se donde acudir vivo en Bolivia, el niños tiene problemas en su dentadura y nos ofrecieron un tratamiento maxilofacial externo para corregir el problema de la mandibula no se si es correcto, ademas de ser antiestetico para un adolescente no se si es adecuado y vale la pena someterlo a este trtamiento que consiste en ponerle una especie de fierros para estirar la mandibula por favor necesito informacion y asesoramiento
Hola soy gris y tengo microsomia hemifacial y amy me van aser la cirugía Oral and Maxillofacial te dejo mi Correo electrónico para charlar de este tema griseldagirl@hotmail.com
Como siempre, atenderemos con gusto cualquier consulta que nos llegue a través de nuestro e-mail y por descontado con los informes médicos o cualquier otra valoración profesional que nos pueda aportar información relevante del caso. Estaréis de acuerdo que es la manera más seria de atenderos. Un abrazo. Cristina.
Estimados,
les escribo desde México para saber si pueden ayudarme a contactar a la Dra Firmin.
mi hijo requiere una cirujía de microtia.
Actualmente estamos considerando operarlo en Argentina porque no hemos recibido respuesta de la Dra en París.
No se si a través de ustedes podamos hacer el contacto.
Gracias de antemano por su atención
Hola, tengo un sobrino de 4 anos con Microsomia Hemifacial. Tambien le falta la oreja completamente en el lado afectado. Han estado con el en Austria donde les han dicho que se le deberia hacer un implante coclear una protesis de oreja y luego lo de la mandibula. Hasta que edad se le podria hacer un implante coclear ? Y como podemos hacernos socios ?
Necesito información, donde obtener un informe acreditativo del sindrome de goldemhard. Tengo 57 años estoy tramitando un invalidez, pero me estan volviendo loco , los especialistas, otorrinos, neurofisiolgos, pruebas, tacs y scanner , pero no me dan una respuesta a mi síndrome… Les estaré muy agradecido si me informan . Gracias
Buenas noches mi nombre es Brenda tengo una niña de 4 años con sindrome de goldenhard ella presenta malformacion en lado izquierdo no tiene oreja ni orificio, lado derecho oreja mal formada con orificio. cuando tenia 3 meses le hize el examen auditivo pero salio severamente sorda con el paso del tiempo ella a ido recuperando la audicion poco. tiene el ojo izquierdo chico al igual que su cara, mandivula chica dentadura malformada,tiene paladar hendido su corazon a lado inverso y ya hace 2 años no hecho ningun examen no cuento con seguro para poder hacer mas pero no quiero dejarla asi es una niña muy inteligente y una guerrera de la vida nacio de 6 meses y medio por cauza del zica y ante todo pronostico esta aqui por favor si pueden darnos la ayuda para atenderla les agradesco por su tiempo soy de Cd.Victoria Tamaulipas estoy en toda dispocicion para trasladarme a donde sea mil gracias espero una pronta respuesta.