microsomiahemifacial.org

SHARA JIMENEZ LEYVA
Invitado
hola qq taL Shara Jimenez, pues bien, quiero comentarte que tienes que echarle muchas ganas para que tu hijo se ponga bien, me intereso el tema, y puedo decir que tengo 14 años y sufro de microtia en el lado derecho, es dificil, yooo te lo digo, pero he aprendido a vivir con ello, siempre e querido una operacion, pero igual mis papás no se informaron, COMO USTEDES PADRES PREOCUPADOS..
ahora yo navegando por la web busco opciones ya no quieroser asi, pero
pues bueno espero esperanzas !

mandenme suerteee. !

&& lo de tu hijito trata de verlo con el gobierno, estudios socioeconomicos, etcc..!!
pero no te quedes con los brazos cruzados ok
una abrazote hasta haya y ke dios los bendiga





 Publicado: Sab Oct 29, 2005 5:58 am    Título del mensaje: MICROTIA BILATERAL   

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HOLA MUY BUEN DIA: SOY DE LA CIUDAD DE OAXACA, MI PAIS MEXICO. TENGO UN NIÑO DE 7 AÑOS Y NACIO SIN SUS DOS OREJITAS NI CONDUCTO AUDITIVO, Y DESDE QUE MI HIJO NACIO LO HE LLEVADO A LA CIUDAD DE MEXICO A DOS HOSPILALES DONDE CADA 6 MESES LE CHECAN COMO ESTA DE SU AUDICION Y ACTUALMENTE TIENE 75 DECIBELES DE AUDICION, Y CON RESPECTO A SUS CIRUGUIAS NO ME DICEN NADA Y YO CREO QUE YA SE ESTA PASANDO EL TIEMPO PUES YA MI HIJO ESTA GRANDECITO Y YA ME PIDE QUE LE HAGAN SUS OREJITAS,LA VERDAD CREO QUE ES MAS DIFICIL LA SITUACION DE MI HIJO PUES TIENE QUE USAR UN AUXILIAR AUDITIVO OSEO, ES UNA DIADEMA QUE SE PONE EN LA CABEZA Y CON SU VIBRADOR OSEO PARA QUE ESCUCHE POR MEDIO DEL HUESO Y ONDAS DE SONIDO.ME HE CONTACTADO CON LA CLINICA QUE ESTA EN SAN ANTONIO TEXAS DONDE SE QUE HACEN ESTE TIPO DE OPERACIONES EL DOCTOR ARTURO BONILLA, PERO PARA MI SE ME HACEN SUPER COSTOSAS ESTAS CORUGUIAS, NO PODRIA PAGAR TODO LO QUE COBRAN,PARA MI ES DEMACIADO EXCESIVO EL COSTO YA QUE ES EN DOLARES Y NO PODRIA, A MI AHORA LO UNICO QUE ME DETIENE ES EL DINERO POR QUE INFORMACION DE LO QUE TIENE MI HIJO YA SE, Y SIEMPRE LO LLEVO A SUS ESTUDIOS, PERO AHORA QUE YA SE ESTA PASANDO EL TIEMPO Y ME ENTERO DE ESTE DOCTOR, LO GRAN Y UNICO QUE ME DETIENE ES EL DINERO..
QUIERO MANDAR UN FUERTE ABRAZO CON MUCHO CARIÑO A TODAS LAS MAMAS QUE TIENE A NIÑOS CON ESTE PROBLEMITA, SON UNOS ANGUELITOS, Y QUE SIGAN ADELANTE CON SUS HIJOS Y ESPERO Y DESEO QUE NOS LOS DETENGA EL DINERO COMO A MI, Y USTEDES SI LOS PUEDAN PAGAR Y OPERAR..GRACIAS....
 
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cristina
Newbie



Registrado: May 19, 2005
Mensajes: 1

 Publicado: Sab Nov 26, 2005 5:07 am    Título del mensaje: Re: MICROTIA BILATERAL   

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Hola, Sarah Jimenez supongo que D.F. te debe de quedar muy lejos. Pero si no es así supongo que ya conoceras de la existencia del Dr. Fernando Ortiz Monasterio y Dr. Fernando Molina (éste último, actualmente director del Hospital Gea Gonzalez de Mexico D.F.), ellos son la referencia mundial en distracción mandíbular y por tanto también intervienen reconstrucciones de pabellones auriculares. Quizas deberías intentar ponerte al habla con el hospital e intentar resolverlo allí. Espero que te sirva de ayuda esta información y si no fuera así y necesitas saber algo más no dudes en consultar a la asociación cuantas veces desees. Un besito para tí y para tu hijo de nuestra parte.
 
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Margarita Rojano
Invitado





 Publicado: Mar Jun 20, 2006 7:02 am    Título del mensaje: Re: MICROTIA BILATERAL   

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HOLA SHARA, LEI TU MENSAJE, Y QUIERO DECIRTE QUE TAMBIEN PUEDES ENCONTRAR OTRAS OPCIONES PARA TU HIJO, APARTE DE LA CIRUGIA, COMO ES LA LOGOGENIA EN LA QUE TU NIÑO PUEDE APRENDER EL ESPAÑOL A TRAVES DE LA LECTO-ESCRITURA. ACTUALMENTE SOLO SE DA EN EL EDO DE HIDALGO Y DISTRITO FEDERAL, PRONTO EN COLIMA. ES IMPORTANTE VALORAR A TU NIÑO Y SABER SI ES CANDIDATO O SI LE VA A SERVIR ESTE MÉTODO. MI CORREO ES marr_64@yahoo.com.mx POR SI TE INTERESA. ESPERO QUE TE SIRVA ESTA INFORMACION.
HASTA PRONTO. NO TE DES POR VENCIDA.
MI NOMBRE COMPLETO ES LIC. MARGARITA ROJANO RODRIGUEZ. IMSS UNIDAD DE REHABILITACION REGION SUR, DPTO. COMUNICACION HUMANA. D.F.
 
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Invitado






 Publicado: Lun Jul 03, 2006 4:05 pm    Título del mensaje: Re: MICROTIA BILATERAL   

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SHARA JIMENEZ LEYVA escribió:
HOLA MUY BUEN DIA: SOY DE LA CIUDAD DE OAXACA, MI PAIS MEXICO. TENGO UN NIÑO DE 7 AÑOS Y NACIO SIN SUS DOS OREJITAS NI CONDUCTO AUDITIVO, Y DESDE QUE MI HIJO NACIO LO HE LLEVADO A LA CIUDAD DE MEXICO A DOS HOSPILALES DONDE CADA 6 MESES LE CHECAN COMO ESTA DE SU AUDICION Y ACTUALMENTE TIENE 75 DECIBELES DE AUDICION, Y CON RESPECTO A SUS CIRUGUIAS NO ME DICEN NADA Y YO CREO QUE YA SE ESTA PASANDO EL TIEMPO PUES YA MI HIJO ESTA GRANDECITO Y YA ME PIDE QUE LE HAGAN SUS OREJITAS,LA VERDAD CREO QUE ES MAS DIFICIL LA SITUACION DE MI HIJO PUES TIENE QUE USAR UN AUXILIAR AUDITIVO OSEO, ES UNA DIADEMA QUE SE PONE EN LA CABEZA Y CON SU VIBRADOR OSEO PARA QUE ESCUCHE POR MEDIO DEL HUESO Y ONDAS DE SONIDO.ME HE CONTACTADO CON LA CLINICA QUE ESTA EN SAN ANTONIO TEXAS DONDE SE QUE HACEN ESTE TIPO DE OPERACIONES EL DOCTOR ARTURO BONILLA, PERO PARA MI SE ME HACEN SUPER COSTOSAS ESTAS CORUGUIAS, NO PODRIA PAGAR TODO LO QUE COBRAN,PARA MI ES DEMACIADO EXCESIVO EL COSTO YA QUE ES EN DOLARES Y NO PODRIA, A MI AHORA LO UNICO QUE ME DETIENE ES EL DINERO POR QUE INFORMACION DE LO QUE TIENE MI HIJO YA SE, Y SIEMPRE LO LLEVO A SUS ESTUDIOS, PERO AHORA QUE YA SE ESTA PASANDO EL TIEMPO Y ME ENTERO DE ESTE DOCTOR, LO GRAN Y UNICO QUE ME DETIENE ES EL DINERO..
QUIERO MANDAR UN FUERTE ABRAZO CON MUCHO CARIÑO A TODAS LAS MAMAS QUE TIENE A NIÑOS CON ESTE PROBLEMITA, SON UNOS ANGUELITOS, Y QUE SIGAN ADELANTE CON SUS HIJOS Y ESPERO Y DESEO QUE NOS LOS DETENGA EL DINERO COMO A MI, Y USTEDES SI LOS PUEDAN PAGAR Y OPERAR..GRACIAS....
 
 
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Invitado






 Publicado: Lun Jul 03, 2006 4:15 pm    Título del mensaje:   

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hola shara, mi nombre es nora del estado de sonora y tengo un bebe de 9 meses con microtia en so orejira izquierda y por lo que me han dicho despues de los 6 años ya se pueden operar, mi niño escucha por su otro odio yo apenas me estoy informando de este tema pero es muy probable que aki en hermosillo se le opere su orejita, no tengo ni idea en cuanto salga una cirugia de estas, pero ojala y encuentres un medico en el edo. de mexico que te pueda operar a tu hijo, esque si los ai y no entiendo por que no te lo han operado si se supone que los mejores cirujanos estan en mexico.
saludos de sonora y dale un abrazo a tu muchahcito.
 
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Invitado






 Publicado: Jue Jul 06, 2006 9:11 am    Título del mensaje:   

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sahara:
Soy mama de un niño de 3 años con microtia bilateral y nos hemos informado y existe en Los Angeles California un Dr. John Reinisch en el Los Angeles Children Hospital que es de beneficiencia y el es quien desarrollo una tecnica nueva para reconstruir las oregitas de niños con microtia. Puedes encontrarlo en Internet. Espero te sirva esta informacion
Martha Dada
Cuernavaca,Morelos MEXICO

Esto me alegra realmente.

S?­, suena de una manera seductora

Unilateral Eng Crew Roma,7e
7e,11022 h,6666,7/8 id; ITRAI2 in  4:2:2

mmm yo tengo microtia derecha grado 3 y he recibido muchas intervenciones desde los 3 años ... actualmente tengo 19 años y tengo incluso una protesi que cumple el rol del pabellon auricular... aún así, no me siento feliz con la forma de mi oreja y he buscado información hasta dar con la pagina de la clinica alemana de Chile... la copiaré

"Para construir la oreja, generalmente, se usan injertos de cartílagos de las costillas del mismo paciente, que son utilizados para "fabricar" la pieza que falta.

Esta operación se hace a partir de los siete años, ya que a esta edad el niño tiene un tamaño que permite que sus costillas sean intervenidas, y porque el porte de la oreja sana ya se aproxima al que tendrá para el resto de la vida.

Tras tres o cuatro días de hospitalización y dos a tres semanas de cuidados en casa, el paciente puede hacer su vida normal.

Hay que considerar que luego de seis meses o un año de la cirugía es necesario realizar otra intervención menor en la que se perfeccionan detalles.

El doctor Giugliano aclara que cerca del 90% de las personas queda muy conforme con los resultados, y si bien no se logra tener una oreja absolutamente normal, la armonía que consigue en el rostro deja muy felices a los pacientes. "

Hola, yo soy nueva en esto; mi bebé tiene 3 meses y tiene microtia unilateral del lado derecho. No sé mucho del tema, el pediatra nos explico que es algo que se opera y que los niños llevan una vida normal. Me gustaría conocer a mamás que como yo tenemos a niños con microtia en casa, saber como a sido el trato que le han dado, aunque me han dicho que es normal.

Hola, esta es la web del Hospital 12 de Octubre:

      http://www.h12o.es/

Hola mi nombre es Rosario y soy de Lima- Peru, tengo un hijo de 15 años que tiene hemifacial microsomia y nunca fue tratado por este problema, siempre tuvo dificultades auditivas y respiratorias ademas del problema de falta de desarrollo mandibular. Hace poco un odontologo me recomendo que Diego sea sometido a una distraccion osteogenica mandibular y he averiguado que el hospital 12 de octubre de Madrid tienen un servicio especializado en esta area y quisiera saber como contactarme con ellos o con algún especialista que me ayude a mejorar el problema estetico y de salud que ha aquejado a mi hijo por tanto tiempo. Gracias por la ayuda e informacion que pueda recibir.

Hola amigos,

Hace ya un año que tuve la suerte de encontraros y desde entonces muchas preguntas han tenido respuesta.
Hemos empezado este largo camino con ilusión y paciencia aunque también con algunas decepciones.
La verdad es que estoy tremendamente enfadado con la caída en picado de la calidad de la sanidad pública en la Comunidad de Madrid.
A nuestro hijo, Bruno, le atienden en la Paz y hemos tenido varios retrasos en las pruebas diagnósticas.
El más grave es que llevamos esperando desde abril de 2008 a que le hagan los PEA. Nos han pospuesto dos veces la prueba y aunque tenemos la próxima para mediados de enero, dexconfío de que realmente nos la vayan a hacer.

Por favor, necesito algún médico privado que la haga. No queremos esperar más para saber si nuestro hijo oye o no oye bien.

Gracias, un abrazo y feliz navidad

Caren Sotil - Lima (Peru)
Invitado





 Publicado: Sab May 28, 2005 9:49 am    Título del mensaje: Microtia Unilateral   

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Hola todos, yo tengo una niña de 3 años y medio, y presenta Microtia unilateral en el lado derecho, gracias a Dios se desenvuelve de manera normal, se que las operaciones se realizan a partir de los 6 años antes de la etapa escolar, que es lo que recomiendas los doctores.
En primera instacia se debe de realizar los examenes audiometricos cada 6 meses a un año, hasta llegar al año en el cual se le va operar. Se que hay una clinica en Texas, del Dr Bonilla (www.microtia.net), especialista en este caso.
Yo soy de Peru tambien he averiguado clinicas donde realizan esta operacion, pero como todas nosotras necesitamos ver resultados!!!!. Actualmente estoy en Chile estudiando una maestria, pero con la esperanza de que la medicina avance y que las operaciones sean menores y sea lo mas perfecta posible.
Este foro es muy util, pero seria magnifico que al agregar un mensaje se llegue una alerta a todos los email de las personas que participamos en este foro para tener la informacion en tiempo.
Asi mismo queria que me den informacion de costos de la operacion.
Gracias
 
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Serrano
Newbie



Registrado: May 19, 2005
Mensajes: 3
Ubicación: Requena - Valencia
 Publicado: Mar May 31, 2005 9:08 am    Título del mensaje: Querida Caren Sotil   

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Yo también tengo una niña de 2 años, con microtia unilateral en el oido derecho, también se desenvuelve de manera normal, como bien dices espero que dentro de unos años haya más adelantos en este tema.

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